Патрисия Диган: Восстановление чувства собственной ценности после получения клейма психически больного

Перед вами перевод статьи Патрисии Диган, опубликованной в 1993 году в журнале «Психосоциальный уход». (Deegan, P. (1993) Recovering our sense of value after being labeled mentally ill. Journal of Psychosocial Nursing, 31, 4, p.7-11)

Патрисия Диган прошла путь от пациента психиатрической клиники к доктору философских наук, соучредителю Института по изучению устойчивости человека в Бостонском университете. Эта статья стала важной вехой в развитии нового понимания выздоровления при тяжелых психических заболеваниях – концепции восстановления или «recovery». Патрисия откровенно и честно описывает свои переживания, связанные с болезнью, говорит о важности сопротивления стигме и сохранения чувства собственной ценности.

Восстановление чувства собственной ценности после получения клейма психически больного

Патрисия Е. Диган

В последнее десятилетие этого тысячелетия, после того, как в течение столетий мы были настолько глубоко и жестоко обесценены нашей культурой, есть проблеск надежды на то, что люди, помеченные психическими заболеваниями, могут наконец-то вернуть себе свое достоинство и получить признание. Нет никаких сомнений в том, что принятый в стране закон о гражданском праве, Закон об инвалидах США, поможет устранить многие барьеры, которые исторически препятствовали тому, чтобы те из нас, кто страдает психическими расстройствами, достигли значимой роли в этом обществе. Мы все наделены ценной ролью нести новое послание надежды, исцеления и возвращения обратно в общество, где мы живем, любим, работаем и молимся.

Взгляд в прошлое

Когда я готовила эту статью, мне стало интересно, как те из нас, кто испытал глубокое обесценивание в результате клейма психического заболевания, переходят от мысли, что не на что не способны к открытию собственной уникальной ценности. Как мы пересматриваем и восстанавливаем наше чувство значимости и достоинства, после того как были обесценены и обесчеловечены?

В ходе моих размышлений я обнаружила, что вспоминаю о тех днях, когда я была подростком, и мне впервые был поставлен диагноз серьезного психического заболевания. Я думала о своих первых двух госпитализациях и о том, как мне приклеили ярлык «шизофрения», а три месяца спустя, во время второй госпитализации, его поменяли на «хроническую шизофрению».

Мне сказали, что у меня болезнь, подобная диабету, и, если я продолжу принимать нейролептики всю оставшуюся жизнь и избегать стресса, я, возможно, справлюсь. Я помню, как эти слова были произнесены моим психиатром, и я почувствовала, как весь мой мир, в котором я мечтала о том, чтобы стать достойным человеком, играть в лакросс в женской сборной США или, может быть, присоединяться к Корпусу Мира, начал распадаться и разрушаться. Я начала претерпевать это радикально дегуманизирующее и обесценивающее преобразование от того, чтобы быть человеком, к тому, чтобы быть болезнью; от Пэт Диган к «шизофренику».

Когда я оглядываюсь назад в эти дни, меня поражает, насколько я была одинока. Это глубокое чувство одиночества только усугубляло мое ощущение бесполезности. Конечно, специалисты давали мне медикаменты, контролировали мое кровяное давление, проводили арт-терапию, психотерапию, трудотерапию и рекреационную терапию. Но самым фундаментальным образом я ощущала себя одинокой, плывущей по безымянному морю без компаса или цели. И это глубокое чувство одиночества появилось от того, что, хотя многие люди говорили со мной о моих симптомах, никто не говорил со мной о том, как я себя чувствую, как я справлюсь. Никто не подошел ко мне и не сказал: «Эй, я знаю, что ты проходишь через ад, прямо сейчас. Я знаю, что ты чувствуешь себя словно ты потерялась в каком-то кошмаре, я знаю, что сейчас ты не видишь выхода. Я был на твоем месте. Меня тоже клеймили шизофренией и целой кучей других вещей, и я здесь, чтобы сказать тебе, что есть выход и что твоя жизнь не должна проходить в психиатрических учреждениях. Я рядом, если захочешь поговорить».

Никто никогда не приходил ко мне и не произносил слов поддержки. Все, что я знала, это стереотипы, которые я видела по телевизору или в кино. Для меня психическое заболевание ассоциировалось с психопатическими серийными убийцами, психами, придурками, шизофрениками и блуждающими лунатиками. Это все, что я знала о психических заболеваниях, и меня пугало то, что профессионалы говорили мне, что я  — одна из них. Мне бы очень помогло, если бы кто-то пришел и поговорил со мной о перенесенном психическом заболевании, а также о возможности выздоровления, восстановления и о создании новой жизни для себя. Было бы неплохо иметь образец для подражания. Кто-то, кого я могла бы ценить, кто пережил то, через что проходила я, люди, которые нашли хорошую работу или влюблены, или у которых была бы квартира или дом, кто бы вносил ценный вклад в жизнь общества. Но, как я уже говорила, этого не произошло со мной в те ранние годы.

Поэтому сегодня я хочу воспользоваться случаем, чтобы сказать то, что мне тогда никто не говорил. Я хочу поговорить с семнадцатилетней девочкой, которой я когда-то была. Я хочу поговорить с ней о том, что я знаю сейчас, но не знала тогда. Я хочу поговорить с ней, ведь это очень важно для каждого из нас кто был помечен клеймом психического заболевания, кто глубоко страдал, кто погружался в это отчаяние, кому сказали, что он ничего не стоит, и кто чувствовал себя одиноким, покинутым, дрейфующим по мертвому и тихому морю.

Монотонное существование

Я оглядываюсь на двадцать один год назад — промежуток времени, который отделяет меня от семнадцатилетней девочки. Я пытаюсь ее увидеть, на нее трудно смотреть. Я вижу желтые, никотиновые пальцы. Я вижу ее шаркающую, нескладную, наркотическую походку. Её глаза не блестят; танцовщица упала, взгляд ее мрачен, он направлен в бесконечную пустоту. Это время между первой и второй госпитализацией, и она снова живет в доме ее родителей. Она вытаскивает себя из постели в восемь часов утра. В одурманенном оцепенении она сидит в кресле, каждый день в одном и том же кресле. Она курит сигареты. Сигарета за сигаретой. Сигареты отсчитывают время. Сигареты являются доказательством того, что время проходит, и этот факт, по крайней мере, является облегчением. С 9 до полудня она сидит, курит и смотрит. Потом она обедает. В час дня она возвращается в постель, чтобы проспать до трех. В три она возвращается в кресло, сидит, курит и смотрит. Затем ужин. Она возвращается в кресло в шесть часов вечера. Наконец, восемь часов вечера, долгожданный час, время вернуться в постель и рухнуть в наркотический сон без сновидений.

Этот же сценарий разворачивается на следующий день, а затем следующий, и следующий, вереница дней, месяцев проносятся, отмеченные только сигаретой, а затем следующей…

И когда я смотрю на нее, я знаю, что я вижу перед собой не психическое заболевание. Я являюсь свидетелем сгорающего в пламени, колеблющегося человеческого духа. Она теряет желание жить. Она не склонна к суициду, но хочет умереть, потому что не понимает зачем ее жить. Ее надежды, ее мечты и стремления были разрушены. Она не видит способа достичь тех высот, о которых когда-то мечтала. Её будущее сведено к выданному ей прогнозу гибели. Ее прошлое ускользает как сон, принадлежащий кому-то другому.  В ее настоящем нет ничего кроме острого сигаретного дыма, заполняющего пустоту, словно закрытый вуалью призрак. Нет, я вижу не психическое заболевание, я вижу молодую женщину, чья надежда на наполненную смыслом и полноценную жизнь разрушена. Она чувствует себя живым мертвецом, и ее дух колеблется под тяжестью всего этого.

Что бы я хотела сказать ей

Я вхожу в комнату и сажусь рядом с ней. Я хочу поговорить с ней. Лишь мысль об этом вызывает у меня желание зарыдать. Что я должна ей сказать? Я наклоняюсь к ней, когда она сидит, куря в своем кресле.

«Патрисия… Я беспокоюсь о тебе, я вижу, что ты глубоко страдаешь, твое страдание заметно для меня. Я знаю, что профессионалы очень заняты обследованием, лечением симптомов и попытками реабилитировать тебя, но никто не обратил внимание на то, как ты страдаешь. Тот факт, что ты чувствуешь себя такой одинокой в своих страданиях, не означает, что в тебе есть что-то плохое или позорное. Постарайтесь понять, что большинство профессионалов – а на самом деле большинство людей – просто боятся спокойно сесть и побыть рядом с человеком, который страдает. Подобное случается на похоронах, когда люди выстраиваются в очередь, чтобы утешить человека, который понес тяжелую утрату, они становятся беспокойными и неуклюжими потому, что не знают что сказать.

Людям просто страшно проводить время с кем-то, кто испытывает сильную боль. Вы слышите, как вскрикивает человек, испытывающий сильную боль. Даже если он совершенно безмолвен, как ты, в глубине слышен крик. Поэтому быть с человеком, который страдает, — это рискнуть услышать крик, который находится глубоко внутри каждого из нас. Вот почему профессионалы так заняты тем, что делают с тобой, а не тем чтобы быть с тобой. Конечно, это их работа, но верно и то, что это все помогает им держать свою тревогу под контролем и отдалиться от крика, который может вызывать у них твое страдание.

Я также слышу гнев в твоих страданиях. Ты злишься, потому что у тебя было диагностировано серьезное психическое заболевание. Ты злишься, потому что все твои друзья занимаются нормальными вещами: ходят в школу, на свидания и мечтают. Ты думаешь: «Почему я? Почему это случилось со мной?» Я не знаю ответа на этот вопрос. Я не знаю, почему тебе выпала эта карта. Но я знаю следующее: да, у тебя, возможно, диагноз психического заболевания, но ты – это не твоя болезнь. Ты человек, чья жизнь драгоценна и имеет бесконечную ценность.

Ты находишься в критическом моменте, в очень важном времени. Профессионалы говорят тебе, что ты шизофреник. Твои семья и друзья начинают воспринимать тебя как шизофреника. Как будто весь мир надел искажающие очки, которые не дают им видеть тебя как человека, заставляя видеть лишь болезнь. Почти всё, что ты делаешь, воспринимается через призму твоей болезни.

Иногда ты грустишь, но теперь все говорят тебе, что у тебе депрессия. Иногда ты не соглашаешься с чем-то, а тебе говорят, что тебе не хватает понимания. Ты привыкла действовать независимо, но теперь тебе говорят, что твоя независимость означает отказ о сотрудничества и сопротивление лечению. Теперь, когда ты помечена психическим заболеванием, у тебя отняли право на риск и право на ошибку. Не удивительно, что ты злишься.

Но для тебя это очень важное время, потому что существует большая опасность того, что ты можешь поверить в их слова. Ты можешь постепенно надеть те же искривленные очки и посмотреть на себя также как тебя видят другие. Большая опасность заключается в том, что ты можешь подвергнуться этой радикально обесценивающей и дегуманизирующей трансформации от человека к болезни, от Патрисии Диган к «шизофренику».

Как только ты и болезнь станете одним целым, тогда не будет никого, кто остался бы внутри тебя, чтобы взять на себя работу по выздоровлению и исцелению, восстановлению той жизни, которой ты  хочешь жить. Как только ты начинаешь верить, что ты и есть психическое заболевание, ты отдаешь всю свою власть – и уже другие несут ответственность за тебя и твою жизнь.

Вот почему я говорю, что это критическое и опасное время. Важно, чтобы ты противостояла попыткам, возможно, непреднамеренным, превратить тебя в болезнь.  Пусть в этом отношении твой гнев, особенно гневное негодование, будет твоим помощником.

Твой гнев не является симптомом психического заболевания, твое гневное негодование — это здравый ответ на ситуацию, с которой ты столкнулась. Ты сопротивляешься тем словам, что тебе говорят. В твоем пламенном негодовании твое достоинство говорит: «Нет, я — не болезнь. Я — прежде всего человек. Я не буду сводиться к болезни или к чему-то еще. Я сохраню свою силу и ту часть себя, которая со временем сможет устоять перед моими страданиями и начать процесс выздоровления и исцеления.

Один из самых больших уроков, которые мне пришлось выучить, это то, что восстановление – это не то же самое, что излечение. После двадцати одного года жизни с этой болезнью она все еще не исчезла. Поэтому я думаю, что никогда не вылечусь, но я могу восстановиться. Восстановление –  это процесс, а не конечная точка или пункт назначения.

Для меня восстановление означает, что я стараюсь оставаться у руля в своей жизни. Я не позволяю болезни управлять мной. На протяжении многих лет я усердно работала, чтобы стать экспертом в самопомощи. Для меня восстановление означает не просто прием лекарств. Просто принимать лекарства — это пассивная позиция. Скорее я использую лекарства как часть процесса восстановления. Точно так же я не просто хожу в больницу. Просто поход в больницу — это пассивная позиция. Скорее, я использую больницу, когда мне это действительно нужно. За эти годы я узнала разные способы помощи себе. Иногда я использую лекарства, терапию, группы взаимопомощи, друзей, мои отношения с Богом, работу, физические упражнения, прогулки на природе – все эти меры помогают мне оставаться целостной и здоровой, несмотря на инвалидность.

Я обнаружила что, несмотря на симптомы, которые могут оставаться прежними или даже усиливаться, ухудшение в процессе восстановления — не то же самое, что обострение. Когда у меня происходит ухудшение в восстановлении, это — не неудача, скорее — это прорыв. Это может означать, что в это время я выбираюсь из тюрьмы или места наполненного страхом, из какой-то ловушки внутри себя. Это может означать то, что я прорываюсь к новым способам доверия людям и себе. Поэтому, когда у меня рецидив в контексте моего восстановления, я стараюсь не воспринимать его как неудачу. Это означает, что я развиваюсь, вырываюсь из старых страхов и прорываюсь к новым мирам – завожу друзей и сохраняю их, доверяю людям и люблю людей.

Важно понимать, что мы сталкиваемся с восстановлением не только от психических заболеваний, но и от последствий того, что нас клеймят психически больными. Я считаю, что многие из нас выходят из психиатрических учреждений с полномасштабным посттравматическим стрессовым расстройством, которое является прямым следствием травмы и злоупотреблений, которые мы, возможно, испытали или которым стали свидетелями в психиатрических учреждениях или в общинных программах. Мы также сталкиваемся с восстановлением от процесса усвоения стигмы, которой мы окружены, также как от последствий дискриминации, нищеты. Действительно, нет никаких сомнений в том, что ярлык психических заболеваний является «полным набором», который слишком часто включает нищету, травму, дегуманизацию, деградацию, лишение гражданских прав и отсутствие работы. Многие из нас считают, что процесс восстановления идет рука об руку с процессом расширения прав и возможностей. Мы обнаруживаем, что восстановление означает политизацию, осознание социальной, экономической и человеческой несправедливости, которую нам приходилось терпеть. Мы обнаруживаем, что расширение прав и возможностей означает восстановление нашего коллективного голоса, нашей коллективной гордости и нашей коллективной силы, а также преодоление и изменение несправедливости, с которой мы сталкиваемся.

Наконец, Патрисия, я хочу упомянуть еще одну вещь, которая может произойти, и которой ты должна остерегаться в течение этих ранних лет пребывания в системе психического здоровья. Ты можешь услышать, как профессионалы, относят тебя или других людей к «высоко функционирующим» или «слабо функционирующим». Независимо от того, получила ли ты ярлык высоко функционирующей или слабо функционирующей, не попадай в ловушку веры в это. Это не атрибуты, которые существуют внутри человека. Это оценочные суждения, которые накладываются на человека. Все эти слова действительно означают лишь то, что есть люди, чьи действия, таланты или способности мы ценим, и есть люди, в которых мы не находим никакой ценности. Нет высоко  функционирующих или слабо функционирующих людей. Есть люди, вклад которых мы можем видеть и ценить, и есть те, чьи способности нам не удалось увидеть и которые мы не смогли оценить. Когда вы слышите, как работник психиатрической службы говорит, что кто-то слабо функционирует, скажите себе: «Этот человек не является «слабо функционирующим». Просто психиатр не увидел и не оценил способности и особые таланты этого человека».

Реальная проблема во всем этом — научиться ценить себя. Это может показаться невыполнимой задачей, потому что ты подвергаешься бомбардировке сообщениями и образами, которые так негативны и унизительны. Как мы можем начать ценить себя, когда нас окружают такие отчаянные мысли? Это сложный вопрос. Сейчас я старше на 21 год, и я все еще работаю над тем, чтобы ценить себя. Но почему-то, когда я оглядываюсь на тебя, Патрисия, когда я смотрю, как ты куришь, когда я вижу, как ты страдаешь, и все в одиночку, как-то, несмотря на все, что они говорили о тебе, я вижу тебя, и нежность наполняет мое сердце. Ты драгоценна и прекрасна. Ты не мусор, который нужно выбросить, или сломанная вещь, которую надо исправить. Ты не сумасшедшая. Ты не принадлежишь больницам до конца своей жизни. Ты не принадлежишь улицам. И хотя они привязывают, хотя они запирают нас против нашей воли, как животных, ты — не животное. Ты — человек. Ты несешь в себе драгоценное пламя, искру божественного.

Патрисия, если бы я смогла дотянуться сквозь года, я бы поддержала тебя. Я бы сказала, что ты красивая. Я бы сказала тебе не прислушиваться к плохим прогнозам. Ты больше, чем все их слова. У тебя есть свое место. Есть причина. Это не страдание ради большой любви. Из этого труда может родиться новая жизнь. В этой пустыне можно найти воду, дающую жизнь. Не сдавайся. Несмотря на то, что нет волшебного ответа, никакого волшебного лекарства и никакого магического лечения, я бы поддержала тебя сейчас. Я бы сказала, что люблю тебя. Я хотела бы защитить тебя. Я хотела бы спасти тебя, но я знаю, что не смогла. Это не о спасении. Речь идет о твоем пути к выздоровлению, поиске хороших людей, которые будут сопровождать тебя в этом путешествии, а затем там, куда приведет это путешествие.

Они могут сказать тебе, что твоя цель должна состоять в том, чтобы стать нормальной и достичь важных ролей. Не стать нормальной, а заполнить жизнь смыслом. У тебя есть замечательная задача стать тем, кем ты призвана быть. И твое призвание состоит не в том, чтобы быть психическим заболеванием. Ты родилась в этом мире по определенной причине, и только ты можешь узнать, что это за причина. Ты родилась в этом мире, чтобы расти, и можно вырасти в целого, здорового человека, который при этом имеет инвалидность по причине психического заболевания. Твоя жизнь и твои мечты, возможно, были разрушены, но из этих руин ты можешь построить новую жизнь, наполненную смыслом и ценностью.

Задача не в том, чтобы стать нормальным человеком. Задача в том, чтобы начать свой путь восстановления и стать тем, кем ты призвана быть. Ты родилась любить и быть любимой. Это твое право по рождению. Психическое заболевание не может отнять у тебя этого права. Никто не может отнять это у тебя. Патрисия, стань тем, кем ты призвана быть. Делай то, что ты делаешь с любовью. Главное – любить и быть любимым. В этом состоит ценность. 

Перевод: Ольга Рыбчинская

Добавить комментарий