Венди Митчел: “Никогда не делайте деменцию секретом. Не должно быть стыда”

Слово может стать приговором, а приговор вызвать чувство беспомощности, страха и отчаяния. Деменция, слово на букву “Д” — это болезнь, которую мы боимся больше всего. Пожилые люди оказываются в ловушке распадающегося тела и затуманенного ума.Сначала я вижу, как Венди Митчелл стоит у большого окна своей комнаты и смотрит. Она стройная, с короткими, коричневыми волосами и маленьким, аккуратным лицом, и на ней синяя рубашка. Она улыбается, когда я приближаюсь, широкой и незаметной улыбой. Когда она открывает дверь, здоровается, и хотя заранее сказала, что переживает о моем визите, кажется спокойной.

Дом аккуратный и чистый; все на своих местах. На кухне есть большой дневник, страницы которого перемешались с электронными распечатками; есть настенный календарь с пометками, отмеченными большими и четкими буквами. Я замечаю, когда она идет делать мне чай, что у нее походка, как у человека, стоящего на палубе корабля, широкая и быстрая.

Митчелл — 61 год. Три года назад ей поставили диагноз «болезнь Альцгеймера»; также у нее сосудистая деменция. Она молода, чтобы иметь болезнь, которая ассоциируется с возрастом: в Великобритании примерно каждый шестой человек старше 80 лет живет с деменцией. Тем не менее ранняя деменция составляет приблизительно 5% от 850 000 человек, живущих с этим заболеванием в Великобритании. Это означает, что болезнь затрагивает по меньшей мере 43 000 человек трудоспособного возраста, некоторым из них от 30 до 40 лет. Митчелл ужасно несчастлива, но не уникальна.

Однако ее отличает то, что она написала книгу о своем опыте, дав голос эмоциям, которые обычно невысказаны. Книга “Кто-то, кого я знала”, написанная с помощью журналистки Анны Уортон, доступно, честно и смело изображает то, на что похожа деменция на ранних стадиях: затуманенные дни, истощение, медицинские осмотры и психологические тесты, страх узнать, что что-то не так. А затем последовавшая за этим новая цель — найти способ быть оптимистичной и ценной в этом в мире.

Книга с юмором демонстрирует, что диагноз не является той линией, которая перечеркивает жизнь человека.

От этой болезни на данный момент нет лекарств, но люди, живущие с деменцией, не другие — они все еще одни из нас. Стигма и одиночество, окружающие болезнь, превращают ее в нечто тяжелое и невыносимое.

Перед деменцией Митчелл держала под контролем свою жизнь. Она ненавидела просить о помощи и ей нравилось планировать все заранее.

Самостоятельная женщина, она, в свои 30 лет, была матерью-одиночкой двух любимых дочерей, администратором NHS, организованной и чрезвычайно энергичной, вставала в пять утра, чтобы добраться до офиса, обустроила дом, любила упражнения на открытом воздухе.

“Кто-то, кого я знала” начинается с описания бега (Митчелл любила бегать на улице, когда ветер прямо в лицо…). И затем она падает на землю, не объясняя, как оказалась там, и нет ничего, чтобы зацепиться и подняться.

Она говорит, что уже знала, что что-то не так, не зная, что это было: мозг был затуманенный, частое чувство усталости, а иногда и внезапная пустота — «большая темная черная дыра». Но ей никогда не приходило в голову, что это деменция, болезнь, которая затрагивает стариков.

Диагноз поставили после серии встреч с неврологом, после тестов на память, которые она не могла сделать. Слова, которые Митчелл должна была повторить, стерлись из ее памяти.

Некоторые воспоминания стираются быстро, но эти остаются яркими — момент, когда прочла диагноз.

“И я подумала: что теперь? Почувствовала пустоту. Я ничего не могла сделать; неизбежность того, что должно было произойти, выбила меня из колеи. Мне было грустно за себя и за дочерей. Я думаю, что ожидала, что начнут назначать процедуры. Когда у вас случится инсульт, вы получите физиотерапию. Здесь ничего не было, кроме «Прошу прощения, милая, встреча с тобой окончена, до свидания». Мне потребовались годы, чтобы принять этот факт”.

Это болезнь, когда вся семья получает диагноз. Митчелл постоянно говорила о дочерях. Она думала об их будущем, которое теперь вызывало беспокойство. Она хотела оставаться матерью, защищать и заботиться о них, и решила, что дочери не должны становиться ее опекунами. Через две недели после диагноза она вернулась к неврологу с дочерьми, представила их и вышла из комнаты, чтобы они могли спросить все, что они хотели.

В течение шести месяцев ее жизнь шла в обычном режиме. Она пошла на работу, скрывая свой диагноз. Митчелл писала себе напоминания и инструкции. Все стало меняться лишь тогда, когда она встретилась с другими людьми с деменцией в Обществе болезни Альцгеймера.

Это лучшее, что я сделала. Я увидела, что это не конец. Нет ничего более утешительного, чем доверять другим людям, таким как ты. И никто и глазом не моргнет, если кто-то думает, что королева Элизабет беременна. Абсолютно непредвзятое отношение и много смеха — мы можем делать порой смешные вещи”.

Сейчас Митчелл принимает участие в исследованиях, является частью рабочей группы по борьбе с деменцией трех народов, ведет переговоры на конференциях, является «блогером деменции», предлагая советы, поддержку другим; где бы она ни была, она говорит о болезни. Деменция «отбрасывает ваше чувство ценности, но говорить об этом, писать, смотреть правде в глаза, стало ее жизненной работой, пока она в состоянии это делать.

Митчелл говорит, «никогда не делайте деменцию секретом. Не должно быть стыда. Почему стыдно иметь сложную болезнь мозга? Люди боятся говорить об этом».

Когда она рассказала своим коллегам по работе о диагнозе, понимала, что они были бы шокированы и смущены, поэтому она была как всегда нежной и тактичной, словно успокаивая их за ее несчастье. Когда сосед, с которым она беседовала каждый день, внезапно «переходил дорогу, чтобы избежать встречи», ей пришлось противостоять ситуации и спросить его, почему.

Книга Митчелл читается как любовные письма к ней прошлой. Эта счастливая женщина даже не знала, что ей повезло: работала, бегала, обустраивала дом, растила детей, жила жизнью, которую любила.

Рядом с этой незнакомкой она ставит свое теперешнее хрупкое “Я”, которое полагается на доброту незнакомцев и любовь дочерей. Она так много потеряла. «Каждый день я что-то теряю». Она больше не может читать романы; готовить или разговаривать по телефону. «Вы не знаете, что в последний раз вы что-то делаете», — говорит Митчелл: последняя сигарета, в последний раз вы едите, едете на машине.

“Мой голос. Я никогда так не разговаривала. Неустойчивый”.

“Иногда я чувствую себя инопланетянкой. Люди, которые встречают меня, думают, что я всегда была такой».

Она восхищается прежней Венди: “Я не подвела себя. Я была настолько хороша, насколько могла, всегда старалась изо всех сил”.

Болезненные потери принесли некоторые завоеванные успехи: она больше не читает романов, но читает стихи и короткие фрагменты прозы. Она больше не может быть защищающей матерью, но вместо этого она может проявить свою уязвимость и поговорить с дочерьми о чувствах, которые она никогда ранее не раскрывала.

Каждый день Митчелл — это борьба за то, чтобы не сдаться деменции. Ее дни похожи на рутину, она утратила чувство вкуса и голода, количество друзей сократилось.

Когда она думает о будущем, она знает, что не хочет, чтобы за ней ухаживали ее дети, и чтобы не было дома по уходу. Она боится думать, что больше не признает двух своих любимых дочерей.

“Я стараюсь делать то, что делает меня счастливой. Нашла сотни новых друзей по всему миру. Я узнала о человеческой природе, о гостеприимстве, доброте, о том, как улыбка незнакомца следует за вами. Я нашла новую себя».

По материалам:

www.theguardian.com

Author:  Nicci Gerrard

 

Photograph: Antonio Olmos

Добавить комментарий