Джон Принглс: «Случай шизофрении»

«Больным шизофренией свойственно оставлять за собой шлейф людей, которые праведно или отчаянно чувствуют, что «сделали всё что могли» и что теперь настала очередь другого… Никакого социального обеспечения для них не существует, поэтому их будущее туманно. Когда родители умирают, а другие родственники не справляются  с заботой о них, неизбежной тенденцией  становиться плыть вниз к государственному отстойнику призрения»

Перед вами перевод письма, публикация которого в 1970 году в журнале «Таймс»  стала поворотным пунктом в развитии движения самопомощи родственников людей с психическими расстройствами. Автор письма, Джон Принглс, на тот момент отец молодого человека с шизофренией, впоследствии основал Национальное товарищество шизофрении  в Англии (сегодня это «Rethink Mental Illness»). Прошло 48 лет с момента публикации этого письма, но и по сей день поднятые в нем вопросы по-прежнему актуальны для нас.

«Шизофрения

Слово «шизофрения» сегодня с легкомыслием распространяется в фильмах, телевизионных сценариях, литературной критике, даже в политических статьях, часто как модный синоним к «непостоянству». Но тот, кто видел острое медицинское состояние, не захочет использовать это слово в неправильном контексте.

Шизофрения – это фрагментация или дезинтеграция «Эго», которое наполняет наше «Я» или «Меня», и которое мы воспринимаем как должное, не подозревая о тонком балансе элементов внутри нас. В зависимости от тяжести приступа последствия шизофрении  варьируются от расплывчатой диссоциации личности до полного исключения контактов с людьми. Ученые не выявили зависимости заболевания от происхождения, генетики, факторов окружения или предрасположенности, поэтому не существует методов профилактики или быстрого излечения. Шизофрения поражает в любом возрасте и при любом образе жизни, но заболеваемость молодежи удручающе велика включая тех, у кого интеллект выше среднего. Симптомы маскируются под другие состояния, что затрудняет диагностику.

Мой сын стал жертвой  предполагаемой «подростковой депрессии». На второй год обучения в Оксбридже, куда он поступил со стипендией, сын начал пропускать лекции и занятия, запираться в комнате и избегать друзей. Никто из преподавателей колледжа не испытывал сомнений в том, что это поведение – просто лень. Они не отправили его к доктору, не сказали ничего нам, родителям. Но, сперва отняли у него стипендию, а затем, так как это не возымело эффекта, исключили из колледжа с отправкой 24 часового уведомления . Впоследствии они признали, что нашли суицидальные записки.

Семьи, которые внезапно попали в такую ситуацию, сталкиваются с двумя проблемами. Тяжело сказать, какая из них хуже. Во-первых, как справиться с этим новым членом семьи, чьё настроение невообразимо варьируется от угрюмого лежания на кровати в темноте до диких  припадков агрессии вместе с регрессом социального поведения до животного уровня? Во-вторых, как проникнуть через запутанный туман врачебной неопределённости и уклончивости, чтобы получить понятные предписания для решения первой проблемы?

Психиатры не спешат вешать ужасающие ярлыки, но на деле прошло больше двух лет после нескольких госпитализаций и ужасной второй попытки вернуться в Оксбридж прежде чем в деле моего сына был поставлен чёткий диагноз – шизофрения. Оглядываясь назад, были ли так необходимы те долгие месяцы, когда мы не могли получить реальной помощи от кого-либо?

Почти в любом конкретном случае, где был крайне необходим совет – стоит ли убеждать вставать с утра, одеваться, поддерживать личную гигиену, воодушевлять ли на работу или учёбу, или просто оставить в покое – мы привыкли к усталым докторским банальностям о проявлении терпения или к удивленным контрвопросам больничной стороны: «Разве вы  не спросили этого у доктора?» Проблемы в координации и общении, похоже, теснятся вокруг административного управления шизофренией почти как мрачная пародия на само состояние.

Личный опыт такого рода всегда субъективно окрашен, но он убедил меня взглянуть на другие случаи, с которыми у меня нет эмоциональной связи, а так же ознакомиться с общими вопросами по теме. И выводы тревожат, особенно в части общественного обеспечения жертв заболевания.

Некоторые из больных шизофренией достигают частичного восстановления. Некоторые остаются в больнице «на сохранение». Но многие тысячи больных в Британии (статистика недостоверна) остаются, как мой сын, на низком уровне адаптации — физически полноценные и нормально выглядящие для стороннего наблюдателя, но без прилежания или чего-либо, что можно бы было назвать активной волей, находящие большинство межличностных взаимодействий невыносимо трудными. Медикаменты смягчают угрожающее беспокойство в поведении, делают жизнь страдающего и тех, кто его окружает, более терпимой, но практически невозможно подобрать такую дозировку лекарства, которая бы не делала сонливость обиходом всей жизни. Сонливость, которую таблетки призваны подавлять или маскировать. Случаи разные, но  применение таблеток иногда мешает понять, что за внешним прогрессом и нормальностью всё ещё скрывается фрагментарность личности.

Общая проблема для людей с шизофренией заключается в том, что, несмотря на то, что они недостаточно больны для принудительного ухода, они не могут заботиться о себе без специальных указаний и присмотра. В частности это касается поиска работы или сохранения рабочего места. Наш сын судорожно искал работу или занятие, которое он какой-то частью своего рассудка хотел. Если бы он и получил работу, то  не остался бы на ней надолго или оставил бы в тот же день. Ощущение денег у него было ниже, чем у десятилетнего ребёнка. И каждая неудача, каждый последующий работодатель, каждая невозможность получить рекомендации, ответить на письмо, сдержать договорённость, уплатить долги  отдаляли шансы на улучшение.

Больным шизофренией свойственно оставлять за собой шлейф людей, которые праведно или отчаянно чувствуют, что «сделали всё что могли» и что теперь настала очередь другого. У меня есть значительное собрание писем с симпатиями: «Надеюсь, вскоре ваш сын пойдет на поправку», но отвечающие отказом на некоторые специфические запросы.

Такие реакции слишком понятны, имея в виду сумасшедшие капризы больных шизофренией и трудность подогнать их к  нормальному образу жизни. Они не вызывают симпатий, которые окружают другие группы людей с инвалидностью.  Даже близким родственникам, не говоря уже о официальных органах или работодателях, не легко заглушить чувство, что есть что-то предосудительное в людях внешне  разумных, но разбрасывающихся работами без извинений, и чьи руки с течением времени закрываются к малейшим денежным подаркам, что кажется самодовольством, но в реальности  только подтверждает неадекватность.

Что касается «окончательного размещения», если уж  использовать черствый термин, больные шизофренией представляют проблему, с которой, как мне кажется, сообщество и власти просто не сталкивались. Приоритетом является, безусловно, реабилитация там, где это возможно. Это двойная задача: ресоциализация, чтобы как минимум  помочь хоть как-то общаться в обществе здоровых людей и в тоже время привлечение к выполнению простой работы возможно с частичной занятостью, позволяющей вести самостоятельный образ жизни хотя бы со скромным уровнем достатка. Обеспечение центральной и местными властями переподготовки на основе потребностей больных шизофренией (а в конце концов и всех бывших пациентов психиатрических больниц) по факту отсутствует.

Производственные реабилитационные мастерские, созданные Министерством труда, главным образом ориентированы на физически травмированных рабочих ручного труда. Эти мастерские либо слишком малочисленны, либо разбросаны так, что к ним трудно добраться. К тому же они сконцентрированы на производственной  переподготовке, в то время как большинство больных шизофренией способны только на рутинную канцелярскую работу или подобную, и зачастую настолько неуклюжи, что допуск  к токарному станку или электрическим инструментам затруднителен. Более того, в Производственных реабилитационных мастерских необходимы пунктуальность и соблюдение часового распорядка, что является главными препятствиями для среднего больного шизофренией, который после первой неудачи, как правило, отступает.

Недавний закон обязал  местные власти построить общежития, которые будут для людей с психическими заболеваниями «домами на полпути» между выпиской из больницы и долгожданным возвращением к нормальной жизни. Цель, обеспечение промежуточного безопасного окружения, была превосходной, но только если бы местные власти в действительности сделали что-нибудь. А из тех, кто сделал, некоторые поняли  задание в скупой и мракобесной форме.

«Дома на полпути», созданные богатыми графствами вблизи Лондона, работали в строго дисциплинарных пределах. Новоприбывшим доводилось, что  задачей является поиск работы и скорейшее отбытие. Находиться в помещении в течении дня запрещалось, словно чтобы  заставить проживающих чувствовать себя отверженными и бесцельно слоняться по улицам, то есть заниматься любимым времяпрепровождением больных шизофренией.

Давление на больных шизофренией с тем чтобы они получили работу может быть и нужным  для их блага, и для профилактики ухудшения, но запугивание контрпродуктивно. К тому же, окружение, которое выявляет лучшие стороны человека, это скорее что-то вроде большой семьи,  чем общественный институт. Для решения этой задачи наиболее подходящими «домами на полпути» стали дома,основанные общественными объединениями,  такими как Товарищество Ричмонда, чей персонал обладает опытом по реабилитации больных шизофренией, как никто в нашей стране.  Но таких домов катастрофически мало.

Когда всё сказано и сделано остается большая группа людей, возможно в Англии это пятизначное число, которые никогда не будут способны полностью забоится о самих себе. Никакого социального обеспечения для них не существует, поэтому их будущее туманно. Когда родители умирают, а другие родственники не справляются  с заботой о них, неизбежной тенденцией  становиться плыть вниз к государственному отстойнику призрения.

В недавней «Панораме» был дан мрачный, но подробный доклад о том, что происходит с многими. Выписанные из больницы в никуда и ни к кому, бессильно пытающиеся найти постоянную работу, пренебрегающие лекарствами, неспособные даже воспользоваться общественной помощью, безвольно слоняющиеся по домам с койками или ночлежкам, конфликтующие с полицией или, если повезет, вернувшиеся в больницу, они начинают этот круг занова.

Психиатрические больницы или другие институты для психически больных  не подходят для предоставления убежища для хронически больных шизофренией. Но куда ещё они могут пойти? Всё что нужно, это маленькие жилые поселения, где больные во взаимно поддерживающем окружении удовлетворяют свои нужды, включая защиту от непосильного стресса. Такие дома дешевле, чем соответствующее размещение в психиатрических больницах с дорогими медицинскими расходами, где любая попытка вернуться к нормальной жизни невозможна, хотя больные за неё героически цепляются.

Многие повседневные задачи могли бы решаться самими жильцами. Больные шизофренией зачастую хорошо работают в своей манере, если кто-то, кто им нравится и терпимо относится к причудам, тактично организует их. Найдется достаточное количество местных работодателей, испытывающих симпатию и не ждущих многого, которые дадут им шанс.  Такие маленькие сообщества смогли бы заполнить яму в нашем социальном обеспечении. Это дало бы тысячам, находящимся в трудной ситуации, надежду на счастье.

Вся административная организационная структура для работы с потребностями данной категориии нуждается в координации. Людей  с психическими заболеваниями могут пользоваться сетью поддержки, созданной для помощи людям с обычной инвалидностью.  Но это надо предусматривать на этапе планирования помощи.

От них, лишённых посторонней помощи, нельзя ожидать, что они справятся со сбивающим с толку лабиринтом  инстанций, которые вторгаются в их жизнь; поликлиники, благодетели, биржа труда,  и ни одна инстанция не взаимодействует с другой. Для некоторых административных организаций подходящей будет роль координатора, предназначение которой в том, чтобы принимать запросы  больных шизофренией по всем волнующим вопросам.

Если это включает в себя их учет, то это тоже должно быть обдуманно. Возмутительное перебрасывание ответственности между местными властями и психиатрическими клиниками выражается в том, что одни хотят сэкономить на больных шизофренией даже ценой  пребывания на дорогих койках в больнице, другие озабочены только медицинским аспектом и не задумываются над комплексным уходом после выписки. Это должно прекратиться. Нужно унифицированное национальное законодательство.»

Источник: www.rethink.org

Перевод: Максим Брашко

сотрудник Минского Клубного дома «Открытая душа»

Если вы разделяете мнение автора письма и считаете важным развитие инициатив, направленных на оказание всесторонней поддержки людям с психическими заболеваниями в условиях открытого сообщества, поддержите Минский Клубный дом для людей с психическими заболеваниями

Помочь можно через журнал Имена https://imenamag.by/projects/81636858, а также через прямой взнос на благотворительный счет (квитанцию можно скачать здесь). 

 

Добавить комментарий