Автор Марта Мартынюк
«Клубный дом вернул мне мою ценность». Девушка с шизофренией рассказывает о жизнипосле диагноза и о поддержке Клубного дома.
Анна – член Брестского клубного дома, участница различных проектов и мероприятий (инклюзивный театр, арт-терапия для людей с ментальными расстройствами). Анна получила образование педагога-художника, работала в одном из университетов Беларуси. Заболевание проявилось у девушки на исходе очень сложного года, когда она много работала и должна была защищать диссертацию. У Анны диагностировали шизофрению. Болезнь подразумевает приступы, которые, признается девушка, достаточно сложно перенести в одиночку: нужна помощь со стороны, в основном, утешительная. Из-за болезни Анна была вынуждена оставить свою работу и вернуться в Брест к семье, где могла получать поддержку.
В Брестский клубный дом (КД) Анна пришла после первой своей госпитализации. Познакомилась с психологами и другими членами КД и обрела пространство, в котором ощутила себя безусловно принятой в том состоянии, какое есть: «Не нужно было объясняться перед людьми, что со мной происходит, почему я не так выгляжу, не так реагирую».
— Как болезнь повлияла на твою жизнь?
— Эта болезнь послужила мне решетом, которое позволило отгородиться от всего мусора в моей жизни. Я делаю свой выбор, отказываясь от людей, которые не готовы меня принимать с моей болезнью. Все дело в том, вокруг чего ты строишь собственный мир. Наличие болезни и тот уровень функционирования, который во мне изменился, отсеял всех, чьим мерилом был социальный достаток. Когда ты стал не крутой, не с деньгами, не заряженный, не «на работе 8 часов, а потом пойду тусить, будет весело, я буду искрить шутками, и так будет всегда». Как только ты не такой – ты не нужен.
Большая часть друзей откололась после того, как узнали о моей болезни. Сейчас я жалею, что была такой открытой на начальной стадии. Но я почему-то была уверена, что люди иначе отнесутся к этому. Я оказалась в затруднительной материальной ситуации, пошатнулось не только психическое, но и физическое здоровье, а работать я не могла. Мне нужны были дорогие препараты, и первый раз в жизни я вынуждена была просить помощи у людей. Но ты не скажешь просто – дайте мне денег, нужно как-то аргументировать. Я открылась, что сейчас такая ситуация,я болею и нуждаюсь в помощи и не знаю, когда смогу отдать деньги. Предлагала обмен на товары,которые я могу производить – картины, искусство, декоративные вещи. Это не была космическая сумма, но она мне была очень нужна. Я оказалась по ту сторону, в пугающей среде, где мамы просят на лечение своим детям. Хотя ты ни в чем не виноват – не убивал, не крал, не насиловал.Но жизнь тебя заставила окунуться в социальное дно. Ты оказался социально изолирован, у тебя нет здоровья, чтобы работать и себя обеспечивать. Я всегда считала, что главный человеческий потенциал – это здоровье. Где бы ты не оказался, если ты можешь работать, ты можешь все.
А у меня нет этого главного ресурса. Я не могу сказать, что не отвечаю за себя. Но я не могу предсказать, в какой из моментов я буду чувствовать себя плохо или хорошо. Это зависит не от моей воли, а от химии мозга. В какой-то момент мой мозг показал мне, что есть другой мир,другая реальность, более тонкая, не так, которая признается общественностью. После того, как это случилось, у меня совершенно другое восприятие мира. Я вынуждена с этим мириться.
— Каково жить в обществе с таким диагнозом?
— Реакция людей связана с ханжеством. Нас всех сравнивают друг с другом постоянно. Социальное мерило работает против людей. Все постоянно думают – сколько у меня денег, хорош ли я собой,достаточно ли я успешен? И когда ты открываешься своей уязвимостью, болезнью, сразу оказываешься на позицию ниже. Инвалидность – это классовое дно. Часть скажет: ты живешь на мои деньги, я плачу налоги, а ты вроде сохранный – есть руки и ноги, почему ты не идешь на работу? Наверное потому что нервная система – это то, что управляет нашим телом, и если она функционирует с особенностями, это не позволяет мне жить обычной жизнью. Есть люди с тяжелейшей формой депрессии, которые не могут подняться с постели. Но и признаться в этом стыдно, поэтому они увольняются или берут больничный по простуде.В КД ты попадаешь в среду, где все направлено на личность, не на экономический субъект,который может или не может приносить деньги государству, а на человека и его ценность. Ведь в основном все устроено так, что страна рассматривает тебя как объект, который может приносить капитал. Ты – рабочая единица в огромной экономике. Ты должен выполнять свою работу,платить налог. Если ты выпадаешь из этой системы, то становишься тем, что она на себе несет. Система тебя изгоняет.
Когда не было психиатрических больниц, которые появились в 18 веке, площадной дурак –человек не в себе – был глашатаем истины, к нему прислушивались, его подкармливали, над ним смеялись, он был шутом, но он был личностью в городе, он не был изгнан из общества.
Психиатрия как институт отправила людей с ментальными расстройствами в больницы и изолировала от социума. Если раньше он может и был «дурачком», но у него было место в системе, то сейчас его закрывают и в довесок награждают стигмой. Хотя порой люди, страдающие психическими заболеваниями, — творческие, интеллектуальные, начитанные, весьма глубокие и часто способные выполнять работу. Вопрос в том, чтобы развить сохранную часть человека,реабилитировать его и вернуть в социум. Построить дом, который был разрушен, заново. КД как раз занимается этой деятельностью. Это очень важно. Одному собрать себя из осколков очень тяжело. Люди на инвалидности получают скупую пенсию, большая часть которой уходит на оплату медикаментов. Хорошо, если они социально поддерживаемы, у них есть семья, квартира. Но оплатить психотерапевта, хорошие лекарства классом выше они не могут себе позволить. Для справки: РНПЦ психического здоровья (в быту «Новинки») в Минске – самая большая в Европе отдельная психиатрическая больница. В большинстве европейских стран больницы для психических больных преобразованы на отделения при больницах общего профиля.
— Как ты узнала о КД, и чем он тебе помогает?
— Визитку КД мне дал психиатр в диспансере. КД – это единственное место, где я смогла включиться в социальную среду. Мне пришлось переехать из города, где я долго жила, в Брест,где мне не с кем было общаться. И в КД я смогла найти точки соприкосновения с людьми. Смогла быть искренней и честной, мне это очень важно. В КД я занималась инклюзивным театром,создавала декорации для спектаклей о социальных проблемах, связанных с психическими заболеваниями. Также проводила арт-терапию для членов КД, и затем мои и работы других ребят экспонировались на выставке девиантного искусства «Особый взгляд» в Бресте.
Иногда я прихожу сюда и просто провожу время, занимаюсь своей работой, общаюсь. Я нахожу здесь пространство приятия и ощущение того, что люди, которые меня окружают в КД, хорошо меня понимают. Мне не нужно притворяться, искать социального одобрения. Работники КД в нужной мере эмпатичны, при этом, если мне нужно, чтобы меня не трогали, они обеспечат это и дадут мне необходимое пространство и участливое время.
Получается, в КД психические заболевания – это норма. Мы здесь все такие. С одной стороны,снова напоминает некую резервацию, где болеющие общаются с болеющими, как бы отдельно от остального социума. С другой – это возможность получить поддержку от тех, кто понимает и принимает, а также получить возможность ресоциализации, чем КД занимается активно. От восстановления утраченных бытовых навыков, до получения новых через мастер-классы, встречи со специалистами, творческие встречи, общение с волонтерами.
А если подойти к вопросу нормы философски – то психические заболевания это в принципе норма, потому что они существуют в природе. Это часть природы, точно так же как гниение листьев осенью – это естественный процесс. Если так задумано, что какая-то часть системы – с багами, значит, это для чего-то нужно.
— Почему, на твой взгляд, важно, чтобы клубные дома существовали?-
Во-первых, для самих людей с ментальными расстройствами КД создает безопасное пространство поддержки и комфортную психическую среду. Я за то, чтобы человек имел право быть реализованным, выговоренным, чтобы общество его признавало. Важен ликбез – тут человеку могут рассказать об особенностях его заболевания и восстановления и реабилитации в разных аспектах – социальном, трудовом. Помогают с консультациями специалистов, к примеру,юриста, чтобы разобраться с тем, как открыть благотворительный счет. Нуждающиеся в каких-либо вещах, а также в нахождении места работы, тоже могут обратиться в КД и по мере возможностей им окажут поддержку, с привлечением волонтеров. При этом КД это не больница и не кабинет психиатра. В остром состоянии обязательно идти к врачу, обращаться в медицинское учреждение.
Во-вторых, рядовой человек очень мало знает про особенности ментальных расстройств, эта тема окутана стереотипами. Мы получаем информацию из фильмов, книг, а там, в основном,показывают психопатов, но нередко почему-то приписывают им другие диагнозы, например,шизофрению. Эта болезнь вызывает много страха, хотя человек с шизофренией может вести себя очень по-разному и совершенно не обязательно агрессивно. Получается, что психические расстройства либо романтизируют, либо демонизируют. А очень важно говорить о них вслух так,как есть на самом деле, и в этом тоже помогают клубные дома.
— В чем ты сейчас видишь свой смысл жизни?-
Ответа два. Один социально приемлемый, другой честный. Социально приемлемый – я живу с чувством долга и необходимостью поддерживать своих родителей. А реальный таков – я считаю психическое заболевание пыткой, не совместимой с жизнью. И если бы был возможен выбор между жизнью и смертью, я выбрала бы смерть.
Я получаю медикаментозное лечение, психиатрическую и психологическую поддержку и могу контролировать свое состояние. При этом я переживаю интеллектуальные психозы – погружаюсь в сильную рефлексию, в голове начинает прокручиваться бесконечная информация в очень большом объеме. Она меня не щадит, это просто поток информации, который не в состоянии переработать моя психика. Я не могу с этим ничего сделать – просто лежу с повязкой на голове.Это очень тяжело. Я этого не заказывала. Я хотела семью, детей, преподавание, и все как по-старому. Это жизнь ради других, забыв про себя. Я изображаю социально приемлемую молодую женщину с творческими замашками. Чтобы мои родители верили, что у меня все неплохо. И у меня это достаточно успешно получается.
При этом я знаю, что даже если не станет моей семьи, я продолжу жить, найду другой смысл, буду жить ради искусства, к примеру. Тут еще вопрос веры. Можно сказать, что я стала верующим человеком (не религиозным), потому что благо других – это то, ради чего я живу. Я знаю, что я еще в целом трудоспособна, могу что-то делать, и я буду это делать, наплевав на себя.Если мне позволит мое состояние, я планирую получить образование психоаналитика, это моя мечта. Я нашла учебное заведение за рубежом, которое позволяет дистанционно учиться таким как я. Мне очень хочется помогать людям находить смысл жизни. Я знаю, что часто люди заболевают от нереализованности, от невозможности прожить свою истинную жизнь,невозможности подтвердиться в каком-то статусе, приобрести лицо. Я хорошо понимаю, что такое быть психически нездоровым. И, думаю, смогу помогать другим справиться с этим состоянием. Дать возможность говорить о себе другому, быть услышанным, понятым и принятым. Целительными могут быть, наверное, и отношения с другим человеком, с партнером. Но я пока про это не могу говорить. С тех пор, как я признана нездоровой, у меня не было отношений. Но все же я думаю, что здоровые отношения могут быть целительными. Когда ты находишь другого человека, погружаешь его в свой мир, в свою ценность, он начинает беречь в тебе каждое зернышко, каждую крупицу, рассматривать, любоваться тобой. И ты понимаешь, что ты признан, рассмотрен, увиден, обласкан хотя бы одним человеком, твоя ценность сохранилась. Такое отношение может исцелить человека. И в КД можно как раз найти таких людей, друзей, которые смогут рассмотреть твою ценность, твою здоровую часть и помочь ей жить дальше.Болезнь заставила меня задуматься о многих вопросах. Ты знаешь, что такое боль, страх, боязнь оказаться недееспособным. Болезнь открыла мне глаза на боль мира. На его широту. И понимаю,что это еще не предел. Есть люди, страдания которых сильнее, чем мои. Поэтому я должна жить,пока я могу быть полезна этому миру.
Я хочу, чтобы мой мир был широким. Чтобы в нем не была красивая иллюстрированная жизнь, а чтобы в нем было все то, что есть в реальности – красота и болезни, счастье и смерть. Я больше живу в реальности, чем другие. Во всей глубине и широте действительности, в большом диапазоне чувствительности. Я хочу в этом мире быть, привыкаю к нему. Думаю, когда я буду умирать, я скажу сущему спасибо за то, что этот опыт был мне дан.